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venerdì 20 maggio 2016

“Trattato come un mostro”, a soli 10 mesi la sua vita rovinata da una rara malattia

Una rara malattia ha deformato tutto il corpo del suo bambino di soli 10 mesi. Il piccolo Oscar Langham è affetto da una condizione medica rara, chiamata istiocitosi delle cellule di Langerhans, caratterizzata da eruzioni cutanee sparse su tutto il corpo. Per questo motivo il bambino è additato quasi come un mostro e le persone hanno paura a toccarlo temendo che le escrescenze sulla sua pelle siano contagiose. 

 A denunciare l'insensibilità delle persone è la madre stessa di Oscar, Steph Webster, che teme per il futuro del suo bambino. «Quando Oscar è nato aveva solo un paio di macchie. Abbiamo pensato che fosse normale, ma col passare del tempo aumentavano e ci siamo resi conto che si trattava di un problema più grave», ha raccontato la donna al Daily Mail. La madre teme per il suo bambino e denuncia gravi casi di discriminazione, come quando lo scorso anno, al centro commerciale, il Babbo Natale presente per le foto si è rifiutato di prenderlo in braccio.  La malattia non causa solo escrescenze cutanee ma potrebbe avere conseguenze ben più gravi, come la formazione di tumori. Non esiste una cura per la sua condizione ma i genitori non vogliono arrendersi e hanno annunciato che faranno di tutto per dare al loro bambino una vita normale.

venerdì 30 ottobre 2015

Ashley, 33 anni, sta diventando una 'statua umana': "I muscoli si trasformano in ossa"

Sta diventando una 'statua umana', con i muscoli che si trasformano in osso solido. Ashley Kurpiel, 33enne americana, soffre di fibrodisplasia ossificante progressiva, una patologia rara e incurabile, che porta alla completa immobilità. Sono affette da questa malattia 800 persone in tutto il mondo.   Accade a Peachtree City, in Georgia negli Usa. Come riporta il Mirror, la ragazza a causa della malattia debilitante ha già perso il braccio destro. Ma non perde la sua determinazione: "Non so per quanto tempo ancora potrò muovermi - afferma -. Fino a quel momento però voglio vivere al massimo".

Il calvario di Ashley inizia da bambina. "A due anni e mezzo mi è stato diagnosticato un cancro - racconta -. I medici hanno rimosso quello che pensavano fosse un tumore e mi hanno amputato il braccio. Cinque mesi più tardi hanno richiamato, dicendo che la diagnosi di cancro era errata. Ero affetta da una patologia rara che colpisce una persona ogni due milioni e che fa crescere un secondo scheletro interno, rendendo l'ammalato una statua umana".  A 25 anni la ragazza perde l'uso di una gamba. "Già da adolescente - continua - ho iniziato a sentire il mio corpo irrigidirsi. E ho deciso di sperimentare di tutto prima che fosse troppo tardi". Ashley va in skateboard e pratica surf. Inoltre ha completato un percorso di 5 chilometri in sedia a rotelle. Ed è diventata ambasciatrice delle persone amputate.  "Ho avuto la possibilità - conclude - di conoscere gente straordinaria, tra cui il Dalai Lama. Cerco di vedere il lato positivo delle cose e prendo ogni giorno così come viene".

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